Сбор для тюменского мальчика закрыли
Мама мальчика Сауле рассказывала историю своего сына со слезами на глазах
В редакцию обратились волонтеры. Они заметили: на собранные средства лекарство не покупали, а приобретено оно было за счет фонда «Круг добра».
В фонде эту информацию подтвердили. «Парень в сентябре получил препарат бесплатно в России за счет средств президентского Фонда „Круг добра“», — рассказали там.
Организаторы сбора задались вопросом, куда пошли деньги. Некоторые обратили внимание, что переписки удалили, а группа сбора была закрыта от людей, часть участников удалили. В поиске группа вновь появилась лишь 14 октября.
В тот день в группе появилось сообщение: сбор закрыт, помощь оказал фонд, препарат ребенку ввели в конце сентября.
«Вместе с тем лечение заболевания требует продолжения. Ребенку необходимо на постоянной основе принимать дорогостоящие препараты, продолжать бороться с болезнью, проходить реабилитацию в специализированных центрах, наблюдаться у профильных специалистов и проходить обследования. Кроме того, планируется участие в клинических исследованиях препарата, совместимого с Elevidys, за рубежом — пока возраст ребенка это позволяет. Всё это требует значительных финансовых затрат», — написали в группе.
Там же указали, что пожертвованные на лечение мальчика деньги можно вернуть.
«Отдельно сообщаем: в соответствии с действующим законодательством каждый из вас вправе обратиться за возвратом внесенного пожертвования. Для этого необходимо направить заявление на электронную почту в срок до 11 ноября 2026 года, приложив платежное поручение (чек) для идентификации вашего пожертвования», — говорится в сообщении администраторов группы.
Что говорят родители мальчика
С конца июля 2026 года, когда в соцсетях в группе появились данные о закрытии сбора, журналисту 72.RU не удавалось получить информацию у родителей. Тогда папа мальчика Даулен Ибраев по телефону кратко подтвердил закрытие сбора и попросил связаться с его женой для уточнения информации и подробностей. В тот период Сауле Ибраева не ответила на многократные телефонные звонки и на сообщение в мессенджере.
Сейчас, 14 октября, мы снова пытались получить комментарии: кто и какой суммой закрыл сбор, когда это произошло, в каком состоянии сейчас мальчик и поставили ли ему спасительный укол. Сначала наш журналист позвонила отцу мальчика. Он снова попросил позвонить его жене и уточнить все. На просьбу рассказать о сборе папа мальчика кратко сообщил, что его закрыл фонд (не уточнив, какой именно), а люди для сына собрали «миллионов 30 и что они могут вернуть деньги».
«Собрали около 30 миллионов. Дальше просто идет платная реабилитация, но кто хочет, пусть забирают деньги. Мне пока неудобно разговаривать, я на работе», — сказал Даулен Ибраев.
С Сауле нам снова не удалось связаться по телефону, она не берет трубки. По словам ее мужа, может быть, занята с детьми. Сообщением в мессенджере мама сообщила, что не готова к публикации.
Историю ребенка читайте в отдельном материале. Мы съездили к семье в сентябре 2025 года, а уже летом 2026 стало известно, что мальчику собрали необходимые средства на лечение.
