Тюменцы собирают 7 млн на укол для сына с миодистрофией

Семья Адиса Ибраева продолжает сбор пожертвований на лечение сына, у которого диагностировали миодистрофию Дюшенна. На данный момент удалось собрать порядка семи миллионов рублей. «Сейчас мы собрали около семи миллионов рублей. В последнее время сбор идет тяжело. У нас заблокировали страницу в одной из социальных сетей, где мы собрали 16 тысяч подписчиков. Администрация расценила наши действия как мошенничество. Хотя на аналогичных сборах такие же сообщения держатся год, но при меньшем количестве подписчиков», — поделилась с журналистами мама ребёнка Сауле.

Миодистрофия Дюшенна представляет собой редкое генетическое заболевание. Его причина — мутация в гене, ответственном за производство белка, необходимого для целостности мышечных клеток. Нехватка этого белка приводит к прогрессирующей слабости мускулатуры, а впоследствии — к нарушениям дыхания и работы сердца. Болезнь может дать о себе знать в первые годы жизни ребёнка. Хотя существуют терапии, замедляющие её развитие, продлить жизнь пациенту способен лишь один-единственный препарат, не имеющий мировых аналогов.

Подробности о том, как родители узнали о диагнозе Адиса и какие шаги предпринимают для его спасения, освещались в отдельном репортаже.