Тюменские депутаты хотят изменить лечение редких болезней

Депутаты Тюменской областной думы направили обращение министру здравоохранения Михаилу Мурашко с предложением пересмотреть систему помощи детям, страдающим редкими заболеваниями. Особую озабоченность вызывает ситуация, когда пациенты, достигнув совершеннолетия, сталкиваются с перебоями в получении жизненно необходимых дорогих лекарств.

«Совершенно революционным было решение, когда дети до 19 лет обеспечиваются через фонд „Круг добра“. Но мы понимаем, что не менее актуальной сегодня проблемой является вот этот переходный период, когда дети из детского возраста переходят во взрослый, — заявила замспикера Облдумы Наталья Шевчик во время заседания, — Сегодня, когда эти объёмы постоянно увеличиваются, для любых региональных бюджетов это является проблемой».

Парламентарии подготовили официальное обращение к главе Минздрава, чтобы выработать единый подход к решению этой проблемы на всей территории России.

«Если бы это всё было отрегулировано на федеральном уровне, единообразно для всех регионов и для преемственности продолжения курса лечения, страдающих орфанными заболеваниями уже во взрослом состоянии, наверное, это было бы правильно. Поскольку уже часть механизма работает сегодня для детей, а вторая часть механизма не работает. У нас это обеспечивается, но мы понимаем, насколько растут финансовые затраты по обеспечению таких пациентов», — добавила Наталья Шевчик.

Согласно данным из обращения, в Тюменской области зарегистрировано 289 пациентов с орфанными заболеваниями, из которых 146 — несовершеннолетние. Такое количество создаёт значительную нагрузку на региональный бюджет, поэтому депутаты просят рассмотреть возможность передачи полномочий по лекарственному обеспечению на федеральный уровень.

Среди пациентов с редкими болезнями есть и такие случаи, как история девочки Риты, страдающей буллезным эпидермолизом. При этом заболевании кожа становится чрезвычайно хрупкой, покрывается пузырями и ранами, что требует постоянного ухода и дорогостоящего лечения.